Ruuhkaa ja vuosia

 Alkukevät sujui ihanan kepeissä merkeissä tyroksiinihoidon tuomien muutosten myötä. Oli ihanaa olla niin kovin lähellä normaalisti toimivaa ihmistä. Toki TAYS:n toiminta antoi tuolle ajalle oman ikävän sivumakunsa, mutta se nyt on ollut niin sanotusti uusi normaali minun tilanteessani jo pitkään.  Maaliskuussa pääsin riitelemään  kuntoutuspolin lääkärin kanssa.  Tämä nosti taas raivon, epäuskon, epätoivon ja epäoikeudenmukaisuuden tunteen pintaan useammaksi päiväksi. Olen kuitenkin joutunut opettelemaan vääryyksien ja epäkohtien sietämistä jo useamman vuoden aikana.  Kun jotain tällaista tapahtuu, kirjaan faktat ylös, puhisen raivosta ja puran lähimmille ihmisilleni tilannetta. Sitten teen alustavia päätöksiä jatkosta. Jos en pysty tilanteeseen heti vaikuttamaan, asetan tapahtuman kauniissa pienessä paketissa mentaaliselle "kyllä minä vielä näytän" -hyllylle. Siellä se odottaa, kunnes pystyn käyttämään näitä tietoja ja faktoja ja asiaani edistämään.  Menta...

 Tänään soitti Helsingin endokrinologi. Vaste tyroksiinihoidolle on sen verran selkeä, että sentraaliseen hypotyreoosiin hän edelleen kallistui. Jos ymmärsin oikein, tätä tukevat myös verikokeiden tulokset.  Olipa ihmeen outoa puhua lääkärille, joka oli kiinnostunut muustakin kuin pääsemään minusta eroon. Nyt tyroksiiniannoksen nosto ja kuuden viikon päästä uudet verikokeet. Suositteli myös, että kortisoli,  kasvuhormoni ja niihin liittyvät arvot kontrolloidaan, koska tyroksiinihoidon aloittaminen on saattanut sielläkin jotain tehdä. Tiedä sitten, voiko se jokin viedä arvoja alas vai ylöspäin.  Olen äärimmäisen helpottunut siitä, että vihdoin elimistöstäni löytyy jokin looginen syy- seuraussuhde. Jotain, jonka lääkäri tunnustaa ja oireiluni syyksi kertoo. En ole hullu. En kuvittele. En ole yksin. Taivas, kuinka helpottavaa. Tilaani seuraa joku, joka osaa sille jotakin tehdä. Toki maksan seuraamisesta satasia joka kerta, mutta tällä hetkellä se hinta on maksettava. Ny...

 Joulu meni ihmetellessä kehon uutta puhtia. Muutos on ollut niin käsittämätön, että sitä on vaikea ymmärtää. Elämä ei enää pyörikään niin kokonaisvaltaisesti jaksamisen ja jaksamattomuuden ympärillä.  Turvotus on lähtenyt laskemaan käsistä, jaloista, vatsasta, kasvoista, kaulalta. Painajaiset ja huimaus ovat vähentyneet radikaalisti. En enää menetä lihasten pitoa säikähtäessä, mikä huimauksen vähentymisen kanssa on lopettanut kaatuiluni kokonaan. Kolmeen viikkoon en ole kaatunut tai pudonnut polvilleni kertaakaan.  Lisäksi en ole nukahtanut tahattomasti minnekään kolmeen viikkoon. En ruokapöytään, palaveriin, sohvalle, autoon. En minnekään. Läheiset kertovat, että minun kanssani on helpompi keskustella, kun en syrjähtele tai unohda keskustelunaihetta. Päiväunia en tarvitse läheskään joka päivä. Nivelkivut ja käsien puutumiset ovat loppuneet. Isoja askelia kohti valoa.  Minulla on tunne, että olisin lähempänä ihmisiä ja kuulisin kaiken kirkkaammin. Ajattelu ei vie en...

Jokaisella vanhemmalla on kokemuksia lääkärikäynneistä lapsen kanssa. Sinne marssitaan pienen käärön, taaperon, tahtovan tappuran, pikkukoululaisen, vähän isomman koululaisen ja lopulta teinin kanssa. Välillä lääkäristä tullaan pois reseptin tai hoito-ohjeen kanssa tyytyväisenä siitä, että oli tajunnut viedä sen pilttinsä oikeaan aikaan tutkittavaksi. Välillä tulee myös muunlaisia käyntejä. Meidän perhe on vahvasti kunnostautunut noissa muunlaisissa käynneissä.  Välillä on äärettömän vaikea arvioida, kannattaako sitä lapsostaan lähteä raahaamaan lääkäriin vai odottaa vielä. Kerran jos toisenkin sitä on saanut kuulla, että "on vain perusnuhaa, se lähtee ihan vain sairastamalla". Viestitetään vahvasti, että koitapa tumpelovanhempi nyt lopettaa nämä turhat lääkärissäramppaamiset ja anna lapsen sairastaa rauhassa kotona. Tällöin tumpelovanhempi häpeää asiaankuuluvasti ja poistuu nöyränä vastaanotolta.  Erityisen hohdokas tumpelovanhempikokemus meillä oli lasten ollessa pienempiä....

 Pian on kuntoni romahtamisen kaksivuotispäivä. Aivan tarkkaan en muista, tapahtuiko se tapaninpäivänä vai päivä sen jälkeen. En muista, koska katosin sumuun. Nukuin, makasin, itkin. Kävelin tuettuna, istuin tuettuna. Muistan lyhyitä hetkiä, pieniä keskustelunpätkiä. Muistan, kun en pysynyt pystyssä. Muistan, kun en jaksanut istua ilman tukea. Enkä tuenkaan kanssa kovin pitkään.  Muistan pyörätuolimatkat Acutan käytävillä ja nöyryyttävät pyörätuolimatkat pois Acutan käytäviltä. Muistan uudenvuoden, kun istuin peittojen alla kuistin tuolissa ja nojasin kehoani seinään, kun lihakset eivät jaksaneet kannatella minua enää. Siinä kyyhötin tutisevana lihamassana ja yritin näytellä, että nautin katsellessani perheeni suorittamia uuden vuoden perinteitämme. En pystynyt nauttimaan, koska mietin, milloin lihaksista häviää ja se viimeinenkin voima ja putoan maahan.  Muistan ne iltahalauksien lomassa vaaditut lupaukset: "Lupaathan äiti, että et kuole. Lupaa mulle." Minä lupasin. Sama...

 Mitä tapahtuu, kun kerta toisensa jälkeen annetaan ymmärtää, että kärsii mielen ongelmasta? Kun lääkäri lääkärin perään systemaattisesti vihjaa, että vika löytyy pääosastolta. Sitä huomaa alkavansa epäillä itseään. Vaikka kuinka itsestä tuntuu, että on oikeassa ja ongelma on fyysinen, se systemaattinen lääkärikomppanian jyrääminen alkaa tuntua, juurikin siellä pääkopassa.  Muutama viikko sitten kävelin keittiöön ja jalka petti alta aivan yhtäkkiä. Kaaduin pitkin pituuttani lattialle, enkä saanut otettua juuri yhtään vastaan käsillä. Se sattui. Kun sieltä lattiatasolta keräilin luitani ja nousin ylös, ensimmäisenä hiipi mieleeni ajatus: Mitä, jos tein tahallani tämän kaatumisen? Mitä, jos olisinkin voinut pysyä pystyssä, mutta päätinkin kaatua?  Töissä käyminen ei ole ollut helppoa. Olen pystynyt olemaan nyt syksystä töissä vain muutamia päiviä. Jokin on kehossani mennyt pahempaan suuntaan. Niissä muutamissa kokouksissa, joihin olen päässyt, olen pääasiassa nuokkunut ja h...

Edelleen prosessoin sitä, miten ihmeessä en ole enää uskottava potilas. Näin maalaisjärjellä ajateltuna oireeni ovat muutakin kuin mielen tuotetta. Muutakin kuin väsymystä. Ja silti jauhan väsymyksestä kerta toisensa jälkeen usean tahon kanssa. Ihan älytöntä.  Tällä hetkellä koen, että vaihtoehdot ovat tupla tai kuitti. Yksityisen neurologin antama oljenkorsi ojentaa pelastusköyttä, jonka kautta voisin saada apua. Jos köysi ei johda mihinkään, jään vatvomaan väsymystäni psykiatrian ja väsymystyöryhmän ansaan. Sitten en saa hoitoa, en apua. Ja minun pitää pärjätä tällä rikkinäisellä keholla.  Olen jo pitkään ihmetellyt, miksi pääni lihoo. Olen tätä kertonut kaiken muun oireilun ohessa jo yli vuoden ajan. Kukaan ei ole siihen tarttunut. Kunnes työterveyden neurologi tarttui. Kysyi, onko jalka kasvanut. En osannut sanoa mitään, kun en ollut tämän kaiken kaaoksen keskellä ensimmäisenä pohtinut jalkojani. Toki sitä, että jalat ei toimi kunnolla, mutta en kokoa. Neurologi suositteli...

 Kevät luikahti ohi sairastellessa. Kun jotakuinkin pääsin tolpilleni norosta, huhtikuussa sain korona kakkosen. Sekin oli saatanallisen kova. Jälkitauteineen tietty, taas sai popsia antibioottia ja pohtia, mitä sekin tekee kropalle.  Tämän oireiluni osalta kevät meni narkolepsiaselvittelyissä. Tai oikeastaan odottelussa, että taas joku lähete liikahtaisi eteenpäin ja tarvittavat kokeet otettaisiin ja joku joskus katsoisi tuloksia. Toukokuussa olin TAYS:an neurologilla. Hetken kuunneltuaan kertomustani totesi, että olen väsyneempi kuin narkoleptikot yleensä. Kysyessäni, voisiko tuota väsymystä yrittää hoitaa jotenkin, kiirehti kertomaan, että ei voi hoitaa, kun ei ole diagnoosia. Loppukaneettina: "Ei narkolepsiaa, hyvää jatkoa." Kun jäin vääntämään, että mitä seuraavaksi, lupasi taikoa lähetteitä jonnekin. Ilman tätä vääntämistä olisin jäänyt tyhjän päälle. Lupasi vielä soittaa, kun viimeiset tutkimustulokset ovat tulleet.   Puhelu tuli ja narkolepsiattomuus varmistu...

Vuoden 2020 joulukuussa juttelin siskoni kanssa puhelimessa. Taisi olla joulun jälkeiset välipäivät ja vuosi oli pian vaihtumassa. Olimme yhteisesti sitä mieltä, että mennyt vuosi oli ollut aika paska. Sovittiin juhlallisesti, että vuodesta 2021 tulisi paljon parempi kuin vuodesta 2020. Joku raja kun pitää paskallakin olla.  Kun sitten tammi-helmikuun makasin pääosin sohvalla seinää tuijottaen, alkoi mieleeni hiipiä, että vuosi 2020 olikin ollut ihan siedettävä. Tämä vuosi olisi se paskista paskin. Ehdottomasti. Joulukuussa 2021 juttelimme taas kuluneesta vuodesta siskoni kanssa ja totesimme, että ei taida uskaltaa enää sanoa mitään seuraavasta vuodesta, ettei mene pahemmaksi. Jompikumpi meistä taisi siihen kuitenkin huokaista jotakin sellaista, että ei kai se toisaalta voi millään järjellä pahemmaksi mennä. No jaa. Taidamme sopia siskon kanssa, että uusista vuosista ei enää ikinä puhuta. Odotetaan vain niska kyyryssä, että mitä sieltä tulee ja huokaistaan helpotuksesta, jos sattuu...

 Pari viikkoa sitten alkoi meidän perheen  koronakurimus.  Kun kaikki muut perheestä minua lukuunottamatta olivat sairastuneet, kipitin minä töihin kouluun rokottamattomien keskelle, koska rokotettuja ei laiteta karanteeniin. Sanna Marin sai huutia julkisuudessa lähdettyään bailaamaan altistuksen jälkeen, mikä sinänsä oli hölmöä vallitsevassa koronatilanteessa. Se altistuneena bailaaminen siis, ei huuti. Tämä pisti kuitenkin miettimään, miten hemmetissä sitten tavalliset tallaajat painaa töissä, vaikka koko muu perhe on koronassa. Erityisesti rokottamattomien keskellä työskentelevät.  Nyt vaikuttaa siltä, että karanteeneja ei määrätä juuri mistään. Harrastustoiminnassa ei selvästikään määrätä karanteeniin. Tyttäreni oli luistelukisoissa edellisenä päivänä ennen sairastumista, mutta koskaan ei luisteluseuraan otettu yhteyttä säntillisestä tiedonvälityksestämme huolimatta. Onneksi tiedotimme itse. Pirkanmaan alueella positiivisen tuloksen saaneet täyttävät omatays.fi:s...

 Taas olemme tilanteessa, jossa korona on kaikkien huulilla. Omikronista povataan jättitartuttajaa ja lehtiotsikot huutavat jo valmiiksi terveydenhuoltojärjestelmän natisevan liitoksissaan. Erityisesti  Pirkanmaalla tilanne on hurja, päivittäiset koronaluvut ovat ennennäkemättömiä. Pirkanmaan pandemiaryhmän puheenjohtaja Juhani Sand kuvailee terveydenhuollon olevan äärirajoilla. Tilanne on paha.  Viime viikolla seurattiin otsikoissa  pääministerimme  baari-iltaa korona-altistumisen jälkeen. Marin oli altistunut koronalle ollessaan samassa tilassa koronatartunnan saaneen Pekka Haaviston kanssa. Valtioneuvoston koronaohje on välttää kontakteja altistumisen jälkeen, vaikka olisi kahdesti rokotettu. Mielestäni erittäin hyvä ohje, jota kannattaa noudattaa tarkasti tämänhetkisessä koronatilanteessa.  Viime viikolla meidän perhe pääsi omakohtaisesti tutustumaan korona-arkeen, kun toinen lapsemme sai positiivisen koronatuloksen keskiviikkona. Siitä alkoi jumalaton...

 Nyt on kulunut yli kolme kuukautta leikkauksesta. Monet kevään oireista ovat jääneet taakse. Vapina ei ole palannut ja pärjään arjessa paljon paremmin. Allergialääkityksen pystyin lopettamaan muutama viikko leikkauksen jälkeen kokonaan ja astmalääkkeitä olen pystynyt vähentämään paljon. Pahimmassa vaiheessa astmaan kun oli jopa seitsemän eri lääkettä. Pääsen kävelyille ja kävinpä yhtenä päivänä pyörälenkilläkin. Ihana on jaksaa kantaa kauppakassit itse ja maidon saa alimmalta hyllyltä helposti nostettua kärryyn.  Se euforia, mikä leikkauksen jälkeen valtasi mielen, on hieman laantunut. Tilalle on alkanut tuikahdella epävarmuutta, surua, vihaa, kiukkua, välillä myös epätoivoa. Vaikka olen ottanut todella isoja askelia toipumisessa, paljon on vielä jäänyt kroppaan. Tutkimukset ovat kesken edelleen ja mieltä kaivaa se, mitkä näistä oireista on tullut jäädäkseen. Tällä hetkellä suurimmat ongelmat ovat vireystilan ylläpidossa. Väsymys on vieraana joka hetki, mutta välillä se iskee...

Ennen Essureiden poistoleikkausta luin paljon naisten kokemuksia poistoleikkauksista ja Essure-vapaasta elämästä sen jälkeen. Kerta toisensa jälkeen teksteissä tuli esiin sana ihmeparantuminen. Tällä sanalla moni nainen kuvaili oloaan leikkauksen jälkeen. Että olo parani niin radikaalisti, että se tuntui aivan ihmeeltä. Hyvin vaikea oli ennen leikkausta ymmärtää, mistä he puhuivat. Nyt alan ymmärtää näitä kommentteja.  Mitään takeita paremmasta olosta ei ollut. Esimerkiksi sisätaudeillä lääkäri ei uskonut alkuunkaan, että Essureiden poisto voisi ratkaista yhtään mitään. Gynekologi, joka minut leikkasi, ei myöskään takuuta leikkauksen hyödyllisyydelle antanut. Oli kuitenkin vahvasti sitä mieltä, että Essuret kannattaa poistaa, että näkisi niiden osuuden tähän kaikkeen. Ja olihan niillä osuutta. Huhhuh.  Heti leikkauksen jälkeen olo oli parempi alavatsassa. Vaikka haavat olivat kipeät ja olin muutenkin pihalla kuin lumiukko, kehoni rekisteröi sen kevyemmän fiiliksen alavatsassa....