Stigma

 Kevät luikahti ohi sairastellessa. Kun jotakuinkin pääsin tolpilleni norosta, huhtikuussa sain korona kakkosen. Sekin oli saatanallisen kova. Jälkitauteineen tietty, taas sai popsia antibioottia ja pohtia, mitä sekin tekee kropalle. 

Tämän oireiluni osalta kevät meni narkolepsiaselvittelyissä. Tai oikeastaan odottelussa, että taas joku lähete liikahtaisi eteenpäin ja tarvittavat kokeet otettaisiin ja joku joskus katsoisi tuloksia. Toukokuussa olin TAYS:an neurologilla. Hetken kuunneltuaan kertomustani totesi, että olen väsyneempi kuin narkoleptikot yleensä. Kysyessäni, voisiko tuota väsymystä yrittää hoitaa jotenkin, kiirehti kertomaan, että ei voi hoitaa, kun ei ole diagnoosia. Loppukaneettina: "Ei narkolepsiaa, hyvää jatkoa." Kun jäin vääntämään, että mitä seuraavaksi, lupasi taikoa lähetteitä jonnekin. Ilman tätä vääntämistä olisin jäänyt tyhjän päälle. Lupasi vielä soittaa, kun viimeiset tutkimustulokset ovat tulleet.  

Puhelu tuli ja narkolepsiattomuus varmistui. Oreksiini normaali. Aloin taas kysellä, että miksi kroppa on sekaisin ja mitä nyt tehdään. Mitä tarkoittaa unitutkimuksen REM-unen poikkeama? Miksi pääni lihoo? Miksi minulla on aivan älytön määrä mitä oudoimpia oireita? Neurologi puhuu kauniisti ja vakuutti, että on hoidettavissa, lupasi taas tehdä lähetteitä oikeisiin paikkoihin. Totesi vielä, että työterveydessä on osaamista tämän kaltaiseen hoitoon. Halusin uskoa ja itkin väsymyksestä, helpotuksesta, odotuksesta. Että ehkä tähän löytyy jokin selko. Että saisin kehoni takaisin. 

Luettuani omakannasta neurologin tekstin itkin taas. Vitutuksesta, epätoivosta, raivosta. Ei narkolepsiaa, potilas tarvitsee terapiaa uniongelmien selättämiseen. Lähete psykiatrialle ja kuntoutuspolille. Kuntoutuspolilta pukkasi papereita, joissa kyseltiin tyylin, että jaksaisinko mahdollisesti suorittaa peruskoulun loppuun. Nyt minulle soittaa elokuussa sosiaalityöntekijä. WTF? Minusta tehdään kovalla tohinalla syrjäytynyttä ja/tai mielenterveyskuntoutujaa, vaikka sellainen en ole. 

Tähän asti olen halunnut uskoa, että olen lääkäreiden kanssa samalla puolella. Olen yrittänyt suhtautua positiivisesti prosessiin ja uskoa siihen, että lääkäreillä on aito halu löytää syy oireiluuni. Nyt olen tajunnut, että papereissani näkyvä masennusdiagnoosi kääntää kaiken suustani tulevan hysteriajargoniksi, jota lääkärit tulkitsevat mielenterveyden näkökulmasta. 

Turvotus, lihominen, päänsärky, väsymys, nivelkivut, lihasten voimattomuus... Masennusta. 

Uniongelmat, lihasvapinat, huimaus, väsymyskohtaukset, vireystilan säätelyn ongelmat... Masennusta. 

Jalkojen pettäminen, unihalvaukset, painajaiset, ääniongelmat, puutumiset... Masennusta.

Olen pikkuhiljaa oppinut huomaamaan lausahduksia, joita lääkärit käyttävät, kun päättävät ongelman olevan mielessä. "Tämä on työterveyden asia. Heidän kuuluu hoitaa tämän tyyppiset asiat." Tämän lausahduksen kuulin jo Acutassa joulukuussa 2020, kun minut kärrättiin sinne pyörätuolilla kyvyttömänä pysymään pystyssä. Lääkäri otatti perustutkimukset, kysäisi, että onko huolia ja totesi, ettei ole päivystyksen asia. Menepä työterveyteen. Työterveydessä lääkärit tuijottivat kauhistuneina, että mitä he voivat tehdä, kun kunto on noin huono. Menin uudelleen Acutaan ja lääkäri kysyi, mikä on avioliiton tilanne ja milloin olen viimeksi juonut. Kun yritin muistella kuukausia taaksepäin, milloin viimeksi olen ottanut edes yhden siiderin, lääkäri naurahti epäuskoisesti ja huudahti: "Eikö yhtään vai?!" Tämän jälkeen totesi, että ei ole päivystyksellistä ja käski työterveyteen. 

Työterveydessä minua on kohdeltu ihmisenä, joka on fyysisesti sairas ja tarvitsee apua diagnoosin selvittämisessä. On ollut muutamia muitakin lääkäreitä, jotka ovat kohdelleet inhimillisesti. Valitettavan monta on ollut niitä, jotka ovat kaivelleet kaikki mielen ongelmiksi ja kehottaneet ottamaan työterveyteen yhteyttä tai tarjonneet lähetettä psykiatrialle. Olen joutunut taistelemaan jatkosta ja vaatimaan tutkimista. Olen itkenyt vastaanotoilla sitä voimattomuutta, jota koen tämän jumalattoman mielenterveysmuurin edessä. Ja lääkärit ovat kirjanneet intopiukeana itkuherkkyyden papereihini kuin alleviivaamaan mieleni heikkoutta. 

Minä tiedän, että tämä ongelma on fyysinen. Tällaiset ongelmat eivät tule masennuksesta. Olen kokenut masennuksen. Tiedän, mitä se tekee aloitekyvylle, halulle suunnitella, kyvylle toimia. Minä en ole sellainen tällä hetkellä. Minä suunnittelen, toimin kehoni rajoissa, teen asioita. Tänään ompelin verhot. Eilen tein istutushommia. Huomenna vien lapseni elokuviin. Minulla on halu toimia, mutta kehoni ei tällä hetkellä juurikaan kestä toimintaa. Lihakset eivät kestä, mieli kyllä kestäisi. Nyt minulle tuputetaan masennuskyselyitä ja kysytään, huolettaako tulevaisuus. Totta perkeleessä huolettaa, kun keho rappeutuu koko ajan. Jos joku menee kysymään Ukrainan tai Kabulin kaduilla, että huolettaako tulevaisuus, niin vastaus ei varmastikaan hengi masennusongelmaa. Se on ihan aitoa, tervettä huolta vaikeassa tilanteessa. 

Neurologin kirjauksen jälkeen menin taas kerran työterveyslääkärini (lääkäri, joka on kulkenut rinnalla jo useamman vuoden ja tuntee minut) luokse ja kysyin suoraan, voiko tämä kaikki oireilu olla psyykkistä. Lääkäri vastasi varmasti, että ei. Tämän jälkeen laittoi lähetteen uniklinikalle kokeneelle neurologille. 

Tältä neurologilta tuli 16-sivuinen esitietolomake täytettäväksi. Hän kyseli minulta tunnin oireistani ja kävi läpi huolellisesti tilannettani. Hän ei tarttunut masennukseen, pään turvotukseen kylläkin. Totesi myös, että vaikka minulla on kaikki narkolepsiaan sopivat oireet, tutkimustulokset eivät tue diagnoosia. Mutta alkoi kysellä turvotuksista ja suositteli lisää tutkimuksia. Suositteli, koska varmaa ei ole, kuuluuko työterveyden sopimukseen. Kehotti soittamaan sisätaudeille ja pyytämään tutkimuksia. 

Tämän neurologin kautta päästiin jäljille. Aloin tutkia ja tajusin, että tämähän selittää kaiken. Ihan kaiken. Uniongelmat, lihomisen, kasvojen muuttumisen, nivelkivut, ihan kaikki. Se selitti myös sellaiset asiat, jotka olen oppinut jo pitämään ärsyttävinä ominaisuuksinani. Jatkuvat iho-ongelmat, päänsäryt noustessa, käsien puutumiset ja kaikki muut omituisuudet. 

Imin tietoa netistä ja soitin jopa potilasyhdistyksen puheenjohtajalle. Kuunneltuaan oireeni totesi oitis, että kuulostaa aivan täysin tähän sairauteen sopivalta. Antoi neuvoja, miten edetä ja mitä kautta yrittää saada apua. Se on nimittäin vaikeaa, kun olet saanut mielenterveysleiman otsaasi. En olisi ikinä uskonut, että se on niin, mutta näköjään on. Eniten tässä minua kauhistuttaa se, miten minua on joidenkin lääkäreiden toimesta kohdeltu siksi, että heidän mielestään ongelmat ovat mielessäni. Kohtelu on ollut alentuvaa, halveksuvaa, töykeää. Jos mielenterveysongelmaisia hoidetaan tuolla tavalla, on systeemissä jotain vialla.  

Nyt valmistaudun taas taisteluun. Toivottavasti viimeiseen. Minua on nyt tutkittu kohta kaksi vuotta. Ei hoidettu. Tutkittu ja poissuljettu. Sitten toivotettu hyvää jatkoa ja jätetty yksin. Käsketty työterveyteen. Työterveydessä on sitten oltu ihmeissään, että mitä helvettiä noin vakavasti oireilevan kanssa pitää tehdä. Tämän kaiken alussa uskoin, että parhaassa työiässä olevaa ihmistä ei jätetä kitkuttelemaan löysään hirttosilmukkaan. Että ei Suomella ole varaa sellaiseen, sairaudet yritetään selvittää ja hoitaa. Että saadaan ihmiset takaisin töihin. No, eipä se mene niin. Ei todellakaan.

Ai niin! Onhan minua hoidettu. Minulla on nyt neljä etäkäyntiä unihoitajalle ja resepti b2-vitamiiniin. Onhan siinä.