Diagnoositoiveita

Vuoden 2020 joulukuussa juttelin siskoni kanssa puhelimessa. Taisi olla joulun jälkeiset välipäivät ja vuosi oli pian vaihtumassa. Olimme yhteisesti sitä mieltä, että mennyt vuosi oli ollut aika paska. Sovittiin juhlallisesti, että vuodesta 2021 tulisi paljon parempi kuin vuodesta 2020. Joku raja kun pitää paskallakin olla. 

Kun sitten tammi-helmikuun makasin pääosin sohvalla seinää tuijottaen, alkoi mieleeni hiipiä, että vuosi 2020 olikin ollut ihan siedettävä. Tämä vuosi olisi se paskista paskin. Ehdottomasti. Joulukuussa 2021 juttelimme taas kuluneesta vuodesta siskoni kanssa ja totesimme, että ei taida uskaltaa enää sanoa mitään seuraavasta vuodesta, ettei mene pahemmaksi. Jompikumpi meistä taisi siihen kuitenkin huokaista jotakin sellaista, että ei kai se toisaalta voi millään järjellä pahemmaksi mennä. No jaa. Taidamme sopia siskon kanssa, että uusista vuosista ei enää ikinä puhuta. Odotetaan vain niska kyyryssä, että mitä sieltä tulee ja huokaistaan helpotuksesta, jos sattuu olemaan ihan mukava vuosi. Ihan mukava riittää, me ei olla ahneita. Bonus olisi se, että maailmansota ei syty.

Joulukuu meni koronassa ja koronasta toipumiseen. Tammi- helmikuu meni koronan ärsyttämien poskionteloiden parantelussa. Ontelot hakivat tulehdusta ja perinteisesti ääni lähti tässä prosessissa. Raivostuttavaa. Helmikuun lopulla olin puputtanut kaksi antibioottikuuria ja ääni alkoi vihdoin olla jotain muuta kuin syvä viskibasso. Ehdin jo hieman huokaista. Sitten tuli noro. Jumankauta, mikä tauti. Yökkääminen veti keskivartalon kramppipanssariksi. Pään ja niskan alueen lihakset vetivät niin kireiksi, että huimauksen takia en päässyt kävelemään suoraan. Ihan hirveä tauti. Nyt vaikuttaisi siltä, että olen aikalailla toipunut tästäkin. Nyt on enää jäljellä nämä mun peruskaverioireet. 

Essureiden poisto teki paljon hyvää. Sen koommin en ole tarvinnut allergialääkkeitä ja astmalääkitystäkin sain hieman kevennettyä. Kehon vapina on pääosin loppunut ja turvotus on laskenut PALJON. Suun ympärillä oleva ihottuman on hävinnyt, ikenien verenvuoto on pysynyt pois, lihasten kestävyys on paljon parempi kuin ennen leikkausta. Muutaman nyt mainitakseni. Leikkaus oli kannattava, ehdottomasti. 

Kaikki ei kuitenkaan hävinnyt. En ole edelleenkään se ihminen, mikä olin muutama vuosi sitten. Nyt kuitenkin on helpompi lähteä kartoittamaan, mikä minua vaivaa, kun Essureiden aiheuttama oireilu on pois. Se kun sekoitti oireistoa sen verran, että hyvin vaikea oli löytää oireiden perusteella selkeää syytä. Niitä oireita kun riitti joka lähtöön. 

Syksyn aikana on tullut vahvemmin ja vahvemmin esiin uneen liittyvät oireet. Yöunet ovat sekavia ja katkonaisia. Unet ovat pääosin painajaisia tai muuten ahdistavia. Herätessä saatan olla ihan pihalla todesta ja unesta. Minulla on myös unihalvauksia sekä nukahtamis- ja heräämisvaiheen harha-aistimuksia. Tarvitsen joka päivä päiväunet, ja siitä huolimatta minulla on useampia väsymyskohtauksia päivittäin. 

Erityisen vaikeita ovat tilanteet, joissa minun pitää olla passiivinen. Opettaminen sujuu, kun olen itse siinä aktiivisesti mukana ja jatkuvassa vuorovaikutuksessa. Opekokoukset ja koulutukset ovatkin sitten toinen juttu. Siellä istun ja toivon, että pilkkimiseni ei herätä huomiota. En pysy hereillä, enkä saa näistä tilanteista mitään irti. En pysty menemään palavereihin vanhempien kanssa, koska ei ole takuita, että pysyn hereillä. Oman koulun opettajien kanssa uskallan palaveerata, koska he tietävät tilanteeni ja eivät ihmettele, kun seison palavereissa keinutellen itseäni puolelta toiselle. He tietävät jo, että kyse ei ole mistään äkillisestä autismikohtauksesta vaan yrityksestä aktivoida itseäni niin, että pysyn hereillä ja mukana palaverissa. Joskus onnistun, joskus en. 

Lisäksi minulla lähtee pito lihaksista, jos säikähdän, suutun tai nauran voimakkaasti. Vaikeimpia ovat säikähtämiset, silloin saatan kaatua lähes suorilta jaloilta. Ennen leikkausta tämä oire oli todella vahvana, ja lentelin välillä kuin räsynukke. Leikkauksen jälkeen se vähän lieveni, mutta pysyi. Tätä oiretta sitten googlettelin ja löysin katapleksian. Yhtäkkisen tunnereaktion laukaisema lihasten voimattomuus. Kun sitten googlettelin katapleksiaa, löytyi narkolepsia.

 Mitä enemmän luin narkolepsiasta, sitä tutummalta se tuntui. Liityin narkolepsian vertaistukiryhmään ja luin sairastuneiden kokemuksia. Edelleen kaikki tuntui tutulta. Samaan aikaan olin unipolilla laajassa unitutkimuksessa, jossa selviteltiin mm. narkolepsian mahdollisuutta. Olin listannut oireeni lääkärille ja hän totesi, että jokainen oire viittaa narkolepsiaan. Itse unitutkimuksessa REM-uni tuli liian aikaisin, mutta ei kuulemma riittävän aikaisin narkolepsiadiagnoosiin. Narkolepsiassa kun unen rakenne on väärä, ja REM-uni tulee usein ensin. Lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että koska kaikki oireet viittaavat narkolepsiaan, sitä täytyy tutkia lisää. Hän lähetti minut neurolle. Siellä kuulemma paras tietämys narkolepsiasta. Neurologin soittaessa kuvailin oireitani ja hänkin totesi, että kuulostaa narkolepsiaoireilta. Nyt otetaan selkäydinnestenäyte. Sieltä määritetään oreksiini-nimisen välittäjäaineen määrä. Tämä välittäjäaine on mukana uni-valverytmin säätelyssä ja tyypin 1 narkoleptikoilla oreksiinipitoisuudet ovat usein matalat. Jos ymmärsin oikein, näytteestä poissuljetaan muitakin sairauksia samalla. 

Nyt olen varovaisen toiveikas. Tai paremminkin epätoivoisen halukas saamaan diagnoosin. Saamaan nimen näille oireille, jotka vaikeuttavat elämääni joka hemmetin päivä, joka hemmetin tunti, joka hemmetin minuutti. Kun on diagnoosi, on mahdollisuus saada lääkitys. Vertaistukea. Kuntoutusta. Niin kauan, kun olen tässä helvetillisessä tutkimuslimbossa, joudun ponnistelemaan arjessa ilman lääkitystä ja apua. Enkä voi oikein selittää outoa käytöstäni millään. Kun nukahdan opekokoukseen, en voi sanoa, että hei, se johtuu tästä. Kun mitään tätä ei vielä ole. Vaikka ne oireet on. 

Mitään en toivo niin paljon, kuin diagnoosia. Koko sieluni kirkuu, että antakaa tälle paskalle joku nimi. Sitten pystyn lähteä rakentamaan loppuelämääni niiden rajoitteiden mukaan, mitä diagnoosi tuo. Ihan sama, kun olisi ne pelimerkit tiedossa. Nyt roikun tässä narkolepsiadiagnoosissa kuin pelastusrenkaassa. Olisiko tämä se, joka minut vapauttaa? Vapauttaa niistä loputtomista lääkärikäynneistä, joissa lääkärit kääntelevät papereitani epätietoisina siitä, mitä kanssani tulisi tehdä. 

Voisiko tämä epätietoisuus loppua nyt tähän? Nyt, kun lääkärikin tuntuu tunnistavan oireeni joksikin taudiksi, jolla on nimi. Nyt, kun kaikki sairaudesta lukemani tuntuu niin tutulta, ihan kuin omasta elämästäni kirjoitetulta. 

Minua kauhistuttaa ajatus siitä, että en saisi tätä diagnoosia. Minulla kun on ne kaikki oireet. Ihan kaikki. Sitten jatkuisi tutkimuslimbo, epätoivoinen sinnittely arkea, jota ei oikein jaksa tällä keholla. Ilman lääkitystä, ilman apua, ilman mitään. En vain jaksaisi sitä enää. Hyvä luoja, anna tämän olla narkolepsiaa. Anna tälle nimi. Anna tälle hoito. Anna mun elämä takaisin.