Tupla tai kuitti

Edelleen prosessoin sitä, miten ihmeessä en ole enää uskottava potilas. Näin maalaisjärjellä ajateltuna oireeni ovat muutakin kuin mielen tuotetta. Muutakin kuin väsymystä. Ja silti jauhan väsymyksestä kerta toisensa jälkeen usean tahon kanssa. Ihan älytöntä. 

Tällä hetkellä koen, että vaihtoehdot ovat tupla tai kuitti. Yksityisen neurologin antama oljenkorsi ojentaa pelastusköyttä, jonka kautta voisin saada apua. Jos köysi ei johda mihinkään, jään vatvomaan väsymystäni psykiatrian ja väsymystyöryhmän ansaan. Sitten en saa hoitoa, en apua. Ja minun pitää pärjätä tällä rikkinäisellä keholla. 

Olen jo pitkään ihmetellyt, miksi pääni lihoo. Olen tätä kertonut kaiken muun oireilun ohessa jo yli vuoden ajan. Kukaan ei ole siihen tarttunut. Kunnes työterveyden neurologi tarttui. Kysyi, onko jalka kasvanut. En osannut sanoa mitään, kun en ollut tämän kaiken kaaoksen keskellä ensimmäisenä pohtinut jalkojani. Toki sitä, että jalat ei toimi kunnolla, mutta en kokoa. Neurologi suositteli kasvuhormonin mittauksia. 

Neurologikäynnin jälkeen aloin sitten selvittää, mitä kautta voisin tämän mittauksen saada. Päätin, että koska kerran väsymystyöryhmän listoilla olen, saavat sen sieltä järjestää. Soitin sisätaudeille. Ihme kyllä, tämä onnistui heti, ja kasvuhormonia mittaava verikoe määrättiin. 

Päähäni jäi pyörimään kysymys kengän koosta ja lähdin kaivamaan muutaman vuoden vanhoja talvikenkiä varastosta. Sellaisia, jotka olen ostanut raskauksien jälkeen. Raskauksissa kun jalkapöytä voi levitä ja kengänkoko muuttua. Kokeilin neljä vuotta sitten ostettuja talvikenkiä. Varpaat osuivat kärkiin kiinni ja sain vetää kunnolla, että sain ne edes jalkaan. Kokeilin toisia kenkiä. Sama homma. 

Kävelin yläkertaan ja kokeilin kaksi vuotta sitten ostamaani kesähattua. Väkivalloin sain runtattua hatun päähän, jolloin hatun tiukkuus painoi kulmat silmien päälle. Revin hatun pois ja kiiruhdin alakertaan etsimään ylioppilaslakkiani. Löysin ja yritin painaa päähän. Lakki jää päälaelle pyörimään, en saanut sitä alas asti. 

Tämän jälkeen muistin, että olen piirtänyt käden kuvani kaksitoistaveen muistokirjaan hänen ollessaan ekaluokkalainen. Etsin kirjan ja sovitin kättäni piirrettyyn kuvaan. Käteni näytti liian isolta piirrokseen. Otin paperia ja jäljensin kuvan uudelle paperille. Sen jälkeen piirsin käteni uudelleen paperille. Leikkasin ja väritin reunat. Ja kyllä, käteni on levinnyt pari senttiä. 

Kun käsi onkin isompi kuin ennen. Aikuisen oma kasvukirja. 

Aloin kokeilla ranteitani. Minulla on aina ollut enemmän tai vähemmän kompleksia ulkonäköni kanssa. Pahimmissa isoustuskissani olen aina lohduttanut itseäni, että käteni ovat pienet ja ranteet kapeat. Että edes jotakin pientä minussa löytyy. Aikaisemmin olen saanut kierrettyä käteni ranteen ympärille niin, että pikkurilli ja peukalo koskettavat toisiaan. Nyt tähän väliin jää lähes kolme senttiä.

Tutkin käsiäni tarkemmin ja huomasin myös, että oikean käden nimetön on eri pituinen vasemman käden nimettömän kanssa. Ennen minulla on ollut etusormet nimettömiä pidemmät. Nyt yhtäkkiä oikea nimetön onkin venynyt pidemmäksi. Vertasin kättäni vanhaan käden kuvaan ja huomasin, että sormi on kasvanut lähes sentin. 

Oikean käden nimetön on yhtäkkiä kasvanut etusormen yli.

 

Aloin etsiä tietoa kasvuhormonista ja törmään sairauteen nimeltä akromegalia. Kasvuhormonin liikatuotanto. Oireina käsien, jalkojen, leuan, nenän ja kulmakaarten kasvu sekä kasvonpiirteiden muuttuminen. Olen pitkään kysellyt lääkäreiltä, miksi kulmani turpoavat ja silmäni uppoavat syvemmälle päähän. Miksi peilistä ei enää katso sama ihminen kuin muutama vuosi sitten. Hyvin vaikea uskoa, että vanheneminen niin radikaalisti muuttaa ulkonäköä. 

Leuan kasvu aiheuttaa purentaongelmia. Olen pitkään miettinyt sitä, että miksi en saa leukojani "rauhoittumaan", en löydä sellaista asentoa, missä hampaat saisi rennosti kohdilleen. Kun toisella puolella hampaat osuvat kohtuullisen hyvin, toinen puoli on ilmassa. Minulla on myös purentakisko, jota käytän yöllä. Nyt olen huomannut, että se kolo, mihin alahampaiden pitäisi osua, ei enää ole kohdillaan. Alahampaat osuvat kiskoon noin sentin edempänä. Kun vedän voimakkaasti alaleukaa taaksepäin, saan hampaat osumaan oikeaan kohtaan, mutta pitkään en jaksa pitää tätä asentoa yllä. 

Muita oireita nivelsäryt, hikoilu, kuorsaaminen ja/tai uniapnea ja päänsärky. Nivelkivuista olen kertonut jo pitkään. Tällä hetkellä kävellessäni lonkista kuuluu korvin kuultava rutina. Päätä kääntäessä samoin. Koko kehoni rutisee ja paukkuu liikkuessa. Reumatutkimukset tehtiin, mutta mitään ei löytynyt. Pienikin liike pistää hikoilemaan. Eilen petasin sängyn ja hiki valui noroina pitkin selkää. 

Hengittäminen yöllä kävi vaikeammaksi melko lailla tasan kaksi vuotta sitten. Minulla alkoi olla tunne, että kurkku turpoaa kiinni. Asiaa tutkittiin ja olkapäitä kohauteltiin. Sama ääniongelmien kanssa. Foniatrian polia myöden kävin näyttämässä itseäni, eikä mitään löytynyt. Akromegaliatekstejä lukiessani selvisi, että kuorsaaminen ja uniapnea tulevat, koska myös siellä kurkun tienoilla asiat kasvavat. Tämä aiheuttaa myös ääniongelmia. 

Aiemmin minulla on ollut migreenejä, jotka tulevat kipuineen toispuoleisesti pään sivulle ja kasvoihin. Niskapäänsärky tuntuu takaraivossa. Nyt minulla on alkanut särky, joka tuntuu päälaella. Keväällä sitä oli silloin tällöin. Ajattelin, että se liittyy poskiontelo-oireiluuni ja onteloturvotukseen. Nyt viime viikkoina tämä päänsärky on tullut jokapäiväiseksi. Saatan herätä kipuun, eikä mikään kipulääke vie sitä pois. Onneksi kipu on suurin piirtein sellaista, että sen kanssa pärjää. Kipuunkin tottuu. 

Kaikkinensa kasvuhormonin liikatuotanto aiheuttaa kaikenlaista kasvamista ympäri kehoa. Suolisto-ongelmia aiheuttavat polyypit ja nostavat suolistosyövän riskiä. Rintasyöpäriskiä nostaa kystien kasvu. Kasvuhormoni vaikuttaa myös sydämeen ja aiheuttaa sydän- ja verisuonisairauksia. 

Minut on tähystetty useampaan kertaan vatsaongelmien vuoksi. Suolistossani on polyyppi, mutta se on kuulemma vaaraton. Nyt olen ollut pitkään rintaklinikalla seurannassa vasemman rinnan kystamuodostumien vuoksi. Niitä on useita. Yksi kysta on myös munasarjoissa. Sydänsairaalassa olen seurannassa aortan tyven laajuuden vuoksi. Onneksi minulla ei ole ainakaan vielä korkeaa verenpainetta. 

Lisäksi löysin akromegaliaan liitettävän käsien puutumisen hermokäytävien turvotuksen vuoksi, uniongelmat sekä näköongelmat. Lihakset voivat kasvaa, mutta niiden kestävyys kärsii. 

Olen vuosikausia pyörittänyt kuntoutusharjoitteita selälle, niskalle, käsille sekä jalkapöydille. Kädet puutuvat nukkuessa heti, jos ne lähtevät kylkien vierestä pois. Siinä iltakaudet itseäni kuntouttaessani olen miettinyt, että onko tämä kehon kunnossapito oikeasti näin haastavaa ja aikaavievää, vai teenkö jotakin väärin. Nyt en pysty enää jumppaamaan lihasten kestävyysongelman vuoksi, ja kädet ovat puuduksissa melkolailla koko ajan. Enemmän tai vähemmän. 

Toissakeväänä aloin nähdä savua. Välillä koti on täynnä savua, ja alan paniikissa etsiä palonlähdettä. Sitä ei löydy. Sitten tajuan, että savu on silmissäni, se ei ole oikeaa. Nyt olen jo tottunut, enkä savusta hätkähdä. Samana keväänä ikänäkö pamahti voimallisesti kehiin muutamassa viikossa. Kovin ihmettelin, että se voi näin nopeasti tulla. 

Mikään muu ei ole selittänyt tuota lihasten kestävyysongelmaa. Että miksi kädet menee hapoille ponnaria kiinnittäessä tai lautasta kantaessa. Miksi lihasvoima ei yhtäkkiä enää riitä mihinkään. 

Akromegaliassa iho voi paksuuntua ja muuttua öljyiseksi. Olen ikuisuuden taistellut aknen kanssa. Olen käynyt ihotautipolilla aikuisiän aknen vuoksi. Mikään ei auta. Kasvoihini kasvaa syviä ja suuria paiseita, jotka sykkivät ja ovat kipeitä. Mikään ei auta ja lääkärit kohauttelevat olkapäitään. 

Lukiessani näitä akromegaliaan liittyviä tekstejä voin todellakin sanoa, että kaikki luettu tuntui enemmän tai vähemmän tutulta. Narkolepsiaa tutkittaessa tiesin kyllä, että kaikki ei täsmää, mutta ajattelin muiden oireiden johtuvan väsymyksestä ja univajeesta. Toki tuossa vaiheessa en ollut vielä herännyt huomaamaan kasvamiseen liittyviä muutoksia. Ajattelin kuitenkin, että josko nyt löytyisi syy ja minua alettaisiin oikeasti hoitaa. 

Kaikeksi yllätykseksi kasvuhormonitutkimus tuli takaisin lukemat ALLE viitearvojen. Kun soittelin tuloksista ja kyselin, että mitä tämä nyt sitten tarkoittaa, sain kuulla, ettei matalalla arvolla ole väliä. Mutta koska tulos ei ole korkea, en voi sairastaa akromegaliaa, eikä ole tarvetta tutkia enää mitään. 

Olen jo oppinut, että lääkärit eivät pidä kyselemisestä. Yritin silti varovasti kysyä, että voisiko tämä pelkkä kasvuhormonimittaus olla harhaanjohtava. Olin nimittäin lukenut useammasta lähteestä, että kasvuhormoni erittyy verenkiertoon sykäyksittäin, eikä yksi mittaus pakosta kerro koko totuutta. Ja kun tosiaan on pää, jalat ja kädet kasvaneet, niin jotain on kyllä tapahtunut.

 Tämäkään lääkäri ei pitänyt kyselystäni. Hän hermostui. Tarvetta jatkotutkimiselle ei ole, eikä minulla voi olla akromegaliaa, koska minulla ei ole korkeaa verenpainetta eikä diabetesta. "Minä annan sinulle nyt neuvon, että älä takerru tähän akromegaliaan!" Teki mieli kirkua takaisin, että mihin helvettiin minä sitten takerrun. Kun saatanallisen taistelun jälkeen päätetään tutkia aina yksi asia, jonka jälkeen toivotetaan hyvät jatkot ja lähetetään selviämään yksin. Ketään ei kiinnosta. 

Kun niin paljon täsmäsi tuohon akromegaliaan, en voinut heti luovuttaa, vaan soitin potilasyhdistyksen puheenjohtajalle. Hän totesi heti, että yksi mittaus ei kerro vielä mitään. Oireet kuulostivat myös hänen korviinsa erittäin akromegaliaan sopivilta ja ohjeista hakeutumaan endokrinologin vastaanotolle taysiin. Siellä kun on tästä taudista paras tuntemus. Lisäsipä vielä, että diabetes ja korkea verenpaine ovat liitännäissairauksia, jotka tulevat akromegaliaa sairastaville vuosien kuluessa. Tavoitteena olisi, että sairaus diagnosoidaan ENNEN kuin nämä ovat puhjenneet. 

Ei muuta kuin taas kerran soittoa työterveyteen. Lääkäri kuunteli ja uskoi. Siunattu työterveys. Kun TAYS kertoo minulle mielenterveystarinaa lääkärien katsellessa ohitseni, työterveydessä minua katsotaan silmiin ja kuunnellaan. Ja uskotaan. Ja autetaan. Lääkäri kirjoitti lähetteen endokrinologian puolelle. Loppuviikosta kotiini kiikutettiin valtava nivaska ohjeita veri- ja muita kokeita varten. 

Nyt koen, että olen täysin tupla tai kuitti- tilanteessa. Joko endon puolella löydetään jotain tai sitten jään mielenterveyspotilaaksi. Viime viikolla sosiaalityöntekijä soitti kuntoutuspolilta ja halusi keskustella väsymyksestäni. Se tuntui niin absurdilta. 

Tämä kaikki on vaatinut veronsa. Kun luen lääkäritekstejä tai keskustelen TAYS:an lääkäreiden kanssa, sydän alkaa hakata ja kädet täristä. Puhelun jälkeen iskee huonon olon aalto, oksettaa. Pelottaa aivan järjettömästi, että se, mikä minulla on, jää huomaamatta. 

Akromegalian aiheuttaa lähes poikkeuksetta kasvain aivolisäkkeessä. Pääni on kuvattu, mutta ei aivolisäkkeen aluetta erikseen. Kasvaimet voivat olla todella pieniä, mutta aiheuttaa silti isoja oireita. Mitä, jos siellä on kasvain, mutta sitä ei löydetä? Sitten kun väsymystäni kuntoutetaan kaikenmaailman poleilla mielikuvaharjoitteilla, kasvain saa kasvaa päässäni kaikessa rauhassa. Minun on enää hyvin vaikea luottaa lääkäreihin. Siihen, että heitä oikeasti kiinnostaa saada minut terveeksi. Mutta mistä muualtakaan minä voin apua saada?