Määrittämätön sopeutumishäiriö, somatisaatiotaipumus ja muita mukavia leimoja

 Alkukevät sujui ihanan kepeissä merkeissä tyroksiinihoidon tuomien muutosten myötä. Oli ihanaa olla niin kovin lähellä normaalisti toimivaa ihmistä. Toki TAYS:n toiminta antoi tuolle ajalle oman ikävän sivumakunsa, mutta se nyt on ollut niin sanotusti uusi normaali minun tilanteessani jo pitkään. 

Maaliskuussa pääsin riitelemään kuntoutuspolin lääkärin kanssa. Tämä nosti taas raivon, epäuskon, epätoivon ja epäoikeudenmukaisuuden tunteen pintaan useammaksi päiväksi. Olen kuitenkin joutunut opettelemaan vääryyksien ja epäkohtien sietämistä jo useamman vuoden aikana. 

Kun jotain tällaista tapahtuu, kirjaan faktat ylös, puhisen raivosta ja puran lähimmille ihmisilleni tilannetta. Sitten teen alustavia päätöksiä jatkosta. Jos en pysty tilanteeseen heti vaikuttamaan, asetan tapahtuman kauniissa pienessä paketissa mentaaliselle "kyllä minä vielä näytän" -hyllylle. Siellä se odottaa, kunnes pystyn käyttämään näitä tietoja ja faktoja ja asiaani edistämään. 

Mentaalinen pakettihyllyni sai täytettä taas toukokuussa, kun pääsin nautiskelemaan TAYS:n yleissairaalapsykiatrian polin ystävällisestä hoidosta. 

Maaliskuisessa riitelypuhelussani kuntoutuspolin lääkärin kanssa kävi jossain vaiheessa ilmi, että saan sentään käydä psykiatrian polin sairaanhoitajan luona keskustelemassa TAYS:n lääkäreiden aiheuttamista hoitotraumoista. Tätä olin suoraan näillä sanoilla pyytänyt (toki en ollut nimennyt paikkaa, minne keskusteluapua saisin) väsymystyöryhmältä ja ihme kyllä sain ohjeen ottaa halutessani yhteyttä psykiatrian polin hoitajaan. 

Polin psykiatrinen hoitaja oli ennestään tuttu. Hän kun teki koosteen henkisestä tilastani väsymystyöryhmälle. Hän oli se hoitaja, joka tarinaani kuunneltuaan muistutti useaan kertaan mahdollisuudesta tehdä muistutus lääkäreiden toiminnasta. Hän uskoi minua. Kun jokaisella muulla polilla minua kohdeltiin psykiatrisena potilaana, psykiatrian polilla minua vastassa oli ihminen, joka uskoi fyysiseen sairauteen. Niin kovin nurinkurista. 

Maalis- huhtikuussa kävin muutaman kerran hänen luonaan purkamassa sitä pahaa oloa, mitä tämä nurinkurinen tilanteeni aiheutti. Huhtikuussa hoitaja totesi, että valitettavasti resurssit ei anna myöden pidempiaikaiseen keskusteluapuun polilla. Hän oli kuitenkin vahvasti sitä mieltä, että tarvitsen apua hoitotraumojen käsittelyyn. Nimenomaan niiden hoitotraumojen. Ei siis kuviteltujen sairauksien kitkemiseen. Hoitaja varasi minulle ajan psykiatrille. Siellä voisin saada lausunnon, jonka kautta voisin hakea KELA:n tukemaa terapiaa. Ajattelin, että mikäpäs siinä. Kyllä se varmasti tarpeeseen tulee. 

Näihin aikoihin huhti-toukokuussa oloni alkoi taas selkeästi heikentyä. Taas olin nukahteleva, huimauksen takia huojuva, päänsärkyinen varjo, joka yritti elää edes jollakin tavalla. Nukkuminen oli kamalaa ja uni ei virkistänyt. Joinakin aamuina kävi niin, että en herännyt herätykseen, vaikka herätyksiä oli kolmekin kappaletta. En herännyt puhelinsoittoihin. Heräsin vasta sitten, kun lapsi tuli herättämään. Tuon ajan työskentelin taas vain ja ainoastaan esimiehen hyväntahtoisuuden varassa. Kovasti yritin olla hyödyksi, mutta ihan hirveäähän se minun touhuni oli, kun ei pystyssä tahtonut pysyä. 

Olin käynyt noin puolentoista viikon välein kortisolikokeissa ihan vain siksi, että saisin faktaa kortisoliarvoistani ja pohjaa sille, että ihan oikeasti kärsin kortisolivajeesta. Nämä luonnollisesti maksoin omasta pussistani, siinä vaiheessa en saanut mistään lähetettä laboratorioon. 

Endokrinologian oppikirjassa kerrotaan selväsanaisesti, että seerumin kortisolin aamuarvon ollessa alle 200, kortisolin ohjaushormonin eritys on aina puutteellista. Aiempina vuosina minulla oli jo ollut useampi arvo alle 200 ja nyt kevään aikana itse maksamissani kokeissa tuli taas useampi alle kahdensadan arvo. Tulokset laskivat sitä mukaa kuin kortisolivajauksen oireet pahenivat. Soittoajan endokrinologilleni sain kesäkuun alkuun. Ei ollut muuta mahdollisuutta kuin kärsiä ja odottaa, koska TAYS:n puoleen oli turha kääntyä. 

Toukokuun alussa koitti psykiatrin aika. Menin vastaanotolle aivan valmistautumattomana. Minun olisi pitänyt tajuta varautua pahimpaan. Olin kuitenkin niin huonovointinen kortisolivajeen oireiden vuoksi, etten vain jaksanut kerätä itseäni. Ja jotenkin olin psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa juteltuani alkanut laskea suojamuurejani juuri tuolla polilla. Jotenkin mielsin sen turvalliseksi. 

Käynnin aluksi psykiatri vain istui ja odotti minun kertovan tilanteestani vapaasti. Olin äärettömän väsynyt ja yritin tarinoida jotakin, kun kerran sitä lääkäri tuntui odottavan. Yritin myös kertoa siitä epätoivosta, mitä olen kokenut TAYS:n seinien sisällä. Lääkäri tuijotti reagoimatta ja korjaili maskiaan. Minä tuijotin TAYS:n seinää ja jatkoin puhumista katkonaisin virkkein.

Jossain vaiheessa psykiatrin olemus muuttui. Hän kumartui puoleeni ja kysyi: "Haluaisin kysyä, onko sinulla mielipidettä tähän. Täällä TAYS:ssa on iso joukko lääkäreitä, iso joukko, miettinyt tilannettasi ja ja tehnyt valtavasti tutkimuksia. Niiden pohjalta he ovat tulleet tiettyyn johtopäätökseen. Sitten toisaalta YKSI lääkäri on, mikä tämä Helsingin lääkäri nyt olikaan nimeltään, on tullut samojen tutkimusten perusteella aivan erilaiseen johtopäätökseen. Niin onko sinulla mielipidettä tähän?

Jäin aivan sanattomaksi. Olin juuri kertonut lääkärille minua syvästi haavoittaneista tapahtumista ja tajusin, että lääkäri ei ollut uskonut sanaakaan. Ei yhtään mitään. Oloni oli kuin väijytyksessä. 

En ollut koskaan tätä lääkäriä tavannut, joten hyvin oudolta tällainen suhtautuminen tuntui. Mistä ihmeestä hän oli asenteensa minua kohtaan omaksunut? Ei ainakaan siltä psykiatriselta hoitajalta, joka oli puolestani kovin pahoillaan. Muuta mahdollisuutta ei ollut kuin väsymystyöryhmän kokous, missä oli käsitelty asioitani. Ja niinhän se oli, kysyessäni lääkäri myönsi olleensa kokouksessa. 

Muistaessani, mitä kuntoutuspolin lääkäri oli puhelimessa minulle suoltanut, ei ollut vaikea yhdistää pisteitä. Mielelläni olisin ollut kuulemassa, millaiseen sävyyn sisätautien lääkärit olivat kokouksessa minusta puhuneet, kun jo kahden minulle tuntemattoman lääkärin asenne oli tällainen. 

Loppukäynti psykiatrin luona sujuikin niin, että hän toisti useampaan kertaan kysymyksensä isosta joukosta ja yhdestä lääkäristä. Lisäksi hän tuntui vaativan selitystä tyroksiinihoitooni ja vaikutti olevan vahvasti sitä mieltä, että lääkitsen mielenterveysongelmiani tyroksiinilla. Hän paasasi matalan TSH:n (kilpirauhasen ohjaushormoni) vaaroista ja totesi mm. että "kyllähän tyroksiini ihan uupunuttakin piristää, ei siinä tarvita mitään vajaatoimintaa." 

Olin aivan alakynnessä ja sanaton. Vihainen ja järkyttynyt. En todellakaan tiennyt, että psykiatrin edessä potilaan pitäisi pystyä perustelemaan jotenkin muiden lääkäreiden aloittamat hoidot. Lähdin kesken pois vastaanotolta psykiatrin huudellessa perään, että kyllä hän on valmis keskustelemaan asioista. No, minä en enää ollut. 

Menin autoon istumaan. Tuijotin sitä helvetin TAYS:n seinää tällä kertaa ulkopuolelta ja mietin, mitä ihmettä nyt taas tapahtui. Järkytys tuntui ihan fyysisenä pahana olona. Vatsaan sattui. Hetken mietin, että joudunko kapuamaan autosta oksentamaan siihen TAYS:n seinän viereen. 

Ihan kuin olisin saanut iskun avokämmenellä kasvoihin. Olenko minä tulossa oikeasti hulluksi? Olenko kuvitellut kaiken? Olenko väärässä? Kauhu olisi ehkä paras sana kuvaamaan sitä tunnetta.  

Omakannasta myöhemmin luin psyykkisen ja fyysisen oirekokonaisuuden noidankehäkuviostani ja lääkärin huolesta somatisaatiotaipumukseni osalta. Diagnoosina määrittämätön sopeutumishäiriö. Tyroksiinihoidon aloittamisen jälkeisiä olon paranemisia hän kuvasi miltei taianomaisiksi. Kohtuullisen helposti on havaittavissa, mitä lääkäri tällaisella kirjauksellaan on ajanut takaa. Lopulta lääkäri toteaa tekstissään, että yhteistyön muodostamisen ongelmien vuoksi ei enää jatkoja. Että näin. Käsittämättömän paljon hän oli minusta saanut selville parinkymmenen minuutin perusteella. Aika säpäkkää diagnosointia. 

Illan kävin läpi käyntiä ja keräsin raivoa. Muistelin psykiatrin väitteitä ja tajusin, ettei lääkärillä ollut minkäänlaista hajua siitä, miten esimerkiksi aivolisäkeperäinen hypotyreoosi näkyy verikokeissa. Tai miten kilpirauhasen ohjaushormonin määrä muuttuu, kun lääkitään aivolisäkeperäistä hypotyreoosia. Aloin kiukustua toden teolla. Lähetin viestin psykiatriselle sairaanhoitajalle. Kerroin käynnin olleen täysi fiasko. 

Muutaman päivän päästä hoitaja vastasi ja oli todella pahoillaan puolestani. Kysyi, tulisinko vielä yhdelle lopetuskäynnille, kun lääkäri on määrännyt kontaktin lopetettavaksi. Minä lupasin mennä. Kerroin haluavani lähettää kirjeen lääkärille, koska en pystynyt tilanteestani kertomaan vastaanotolla. Hoitaja lupasi välittää viestin. Jopa sen jälkeen, kun hän oli lukenut kirjeeni. Olin niin vihainen, että teksti oli kipakanlainen. En tiedä, viekö se asiaani eteenpäin, taaksepäin vai yhtään minnekään, mutta minua tekstin kirjoittaminen ja lähettäminen helpotti. Tämän vuoksi olen vahvasti sitä mieltä, että se oli sen arvoista. 

Vastaus lääkärille. Vastaanotolla olin liian väsynyt pitääkseni puoliani tai kertoakseni sinulle faktoja minun tilanteestani. Haluan vastata kirjallisesti.  

Olit huolissasi matalasta TSH:sta ja turhasta tyroksiinin syömisestä. 

 

“Keskushermoston (aivolisäke- tai hypotalamus) toimintahäiriöstä johtuvasta kilpirauhasen vajaatoiminnasta TSH-arvot ovat joko viitealueella tai niiden alapuolella.” (https://www.synlab.fi/tietopankki/tyreotropiini/) 

 

“Sentraalisessa eli aivo- tai aivolisäkeperäisessä hypotyreoosissa TSH:n määrityksen sijasta seurantaparametri on T4-V, jonka tavoitepitoisuuden tulisi olla vähintään viitealueen puoliväli. “ (Aikuisen primaarisen hypotyreoosin hoito (duodecimlehti.fi))  

Jos kyseessä aivolisäkeperäinen hypotyreoosi, TSH:ta ei ole edes tarvetta seurata. Monet endokrinologit yleensä eivät edes niitä mittaa tässä tilanteessa. Ei se mystisesti hyppää ylöspäin, kun on alun perinkin ollut alhainen. 

 

Hypotyreoosiin on raportoitu liittyvän struuma, rannekanavaoireyhtymä, maitovuoto rinnoista ja ääniongelmat. Vaikka et kertomiani oireita uskokaan, nämä edellä mainitut löytyvät ihan tutkittuina ja diagnosoituina tiedoistani. Niiden diagnosointiin en ole vaikuttanut puheellani, vaan ne on kehostani löydetty. Ja silti väität, että laajoista tutkimuksista huolimatta mitään ei ole löytynyt. Rakensit mielipiteesi väsymystyöryhmässä kuulemasi perusteella, minkä jälkeen minun oli turha puhua yhtään mitään.  

Sitten se korsol. Endokrinologia-kirjassa sivulla 137 todetaan: “Jos seerumin kortisolin arvo on pienempi kuin 200 nmol/l, ACTH:n eritys on aina puutteellista.” Minun Korsol-arvojani: 22.5.2018: 182, 19.8.2022: 153, 14.4.2023: 212, 18.5.2023: 199. Onko tämä mainitsemaasi psyykkisen ja fyysisen oirekokonaisuuden noidankehäkuviota?   

Tiesitkö, että olin tehnyt jo syksyllä 2022 muistutuksen lääkärien x ja x toiminnasta ja pyytänyt, että he eivät enää osallistu hoitooni? Tästä huolimatta he tulivat esittämään näkemyksiään väsymystyöryhmään. 

 

Tiesitkö, että siskollani on aivolisäkeperäinen hypokortisolismi ja äidilläni löydetty empty sella? Ihan lääkärien diagnosoimina. Silti minä en pääse harvinaissairauksien polille.  

Alla kuva minusta keväällä 2021, kun kuntoni romahdus oli juuri tapahtunut. Vieressä kuva minusta vuoden 2019 lopulla. Onko tämä somatisaatiotaipumusta? Tai määrittämätöntä sopeutumishäiriötä?   

Vastaanotollasi koin olevani jonkinlaisessa väijytyksessä, jossa etsit omaan diagnoosiisi sopivia päätelmiä. Sinä omalla toiminnallasi vaikeutat minun fyysisen sairauden diagnosointia. Sinä viivytät hoitotasapainon saavuttamista ja oikean hoidon saamista. Jos minulle käy jotain, ennen kuin saan oikean lääkityksen, olet sinä siitä vastuussa muiden TAYS:n lääkärien kanssa. Sinä kohtelit minua alentuvasti ja asenteellisesti.  Häpeä. 

Toukokuun loppu oli aivan karmea. Kortisolivajauksen oireet pahenivat ja yritin sinnitellä työssä edes jollakin tavalla. Samalla kävin ostamassa korsol-arvojen verikokeita ja sain seurata niissä laskevaa trendiä samaa tahtia huononevan olon kanssa. Jollain ihmeellä nilkutin kesäkuuhun ja loman alkuun. Ja endokrinologini soittoaikaan. 

Ensimmäinen lausahdus lääkärini suusta oli: "Sinullahan on ollut varsin railakas käynti psykiatrialla." Hän oli lukenut psykiatrin tekstin omakannasta. Myönsin, että varsin railakasta oli meno ollut, ihan hirveää. Ääretön helpotus oli, että hän edelleen pysyi oman diagnoosinsa takana, vaikka viesti TAYS:sta oli aivan toista ääripäätä. 

Puhuimme kortisolin tilanteesta, pahenneista oireistani ja kortisoliarvoistani. Lääkäri totesi, että joskus tyroksiinihoidon aloituksen jälkeen kortisolivajaus provosoituu näkyviin, jonka jälkeen on tarpeen aloittaa myös kortisolikorvaushoito. Hän kirjoitti reseptin ja varasi kontrollin kolmen viikon päähän. 

Omakantaan hän kirjoitti ihanan, ihanan tekstin, missä hän vakaasti kirjasi tilanteeni faktat perusteluksi lääkehoidolle. Välillä tuntuu, että omakantani ei ole mitään muuta kuin lääkäreiden oma juorupalsta pienestä sekopääparasta, joka ei vain tahdo uskoa olevansa sekopää. Oli niin helpottavaa nähdä siellä muunkinlaista tekstiä. 

Kortisonilääkityksestä alkoi uusi nousu. Huimaus loppui heti. Painajaiset loppuivat, lihasheikkous väheni taas välittömästi. Minulla menee useampi päivä putkeen ilman päiväunia. Jaksan suunnitella, tehdä ruokaa, jutella, remontoida, siivota, pestä mattoja ja vaikka mitä. Kävin jopa kuntosalillakin. Mielettömiä muutoksia. Niin ihania muutoksia. 

Kontrollisoiton jälkeen ihana endokrinologini kirjoitti taas ihanan tekstin omakantaan ja jatkoi kortisonihoitoa. Voi luoja, kuinka olen onnellinen hänestä. 

Kortisolikorvaushoito on hieman hankalampi kuin tyroksiinihoito. Tyroksiini kun otetaan aamuisin lääkärin ohjeen mukaan ja T4-V -verikokeella nähdään tilanne suoraan. Kortisoli taas on stressihormoni ja sen kulutus vaihtelee sen mukaan, kuinka suuri kuormitus keholla on milläkin hetkellä. Ja kun jokainen keho on omanlaisensa, oman kehon kulutusta pitää opetella tuntemaan. 

Lääkäri antoi minulle tiedoksi peruslääkityksen määrän sekä stressitilanteen maksimimäärän ja kehotti kokeilun kautta opettelemaan, milloin tarve on suurempi. Ensimmäisen oppituntini kehostani sain helteiden alettua. Tämä vaikuttaa ainakin vertaistukipalstojen mukaan olevan kovin haastavaa aikaa kortisolivajauksesta kärsiville, ja niin se tuntuu olevan minullekin. Muutama päivä meni aivan velttona, mutta kortisolinoston myötä olo parani. Ihmeellistä touhua. Mutta niin ihanaa. Minulla on toivoa. 

Tällä viikolla otin mentaaliselta "kyllä minä vielä näytän" -hyllyltäni kaikki pikkupakettini alas ja avasin ne.  Niiden avulla viimeistelin toisen muistutukseni TAYS:n lääkäreiden toiminnasta ja vein sen perille omin pikku kätösin. Nyt ne ovatkin pienemmät, kun eivät ole niin turvoksissa. Ne pikkukätöset siis. Kyllä kelpasi niillä muistutusta ojennella. Kun vastaus tulee, vien asiaa eteenpäin valituksen muodossa. Oli vastaus muistutukseen millainen tahansa. Ei näin voi ihmistä kohdella. Ei vain voi.