Ruuhkaa ja vuosia

Ensimmäinen tutustumiseni Seminaarimäen mieslaulajiin tapahtui jo teini-iässä, kun isäni katseli televisiosta Semmareiden konserttisarjaa. Hauskoja tyyppejä ja hauskoja juttuja. Katselin ja naureskelin mukana. Tuolloin ei kuitenkaan teinisydän saanut vielä lähtemätöntä Semmari-leimaa.  Toinen kosketus Semmari-maailmaan tapahtui kaksikymppisenä, kun Jyväskylän yliopiston fuksitapahtumassa pääsin elämäni ensimmäiseen Semmari-konserttiin. Se oli kokemus, joka iski tämän fuksitytön lähes jaloiltaan. Se oli elämys. Illan aikana kuuntelin lumoutuneena, nauroin ääneen, taputin käteni kipeäksi ja yritin ehtiä näkemään aivan kaiken lavalla tapahtuvan. Ihan kaikkea ei ehdi kerrasta nähdä, kun siellä tapahtuu niiiin paljon. Fuksityttö oli ihan myyty. Fuksityttö ei ole enää mikään yliopisto-opiskelija, mutta opiskelun alkutaipaleella tapahtunut salamarakastuminen mieskuoromusiikkiin jäi. Sen tietää kaikki kaverit. Että se tykkää Semmareista. Että se käy aina niiden keikoilla ja osaa niiden bii...

 Tänään soitti Helsingin endokrinologi. Vaste tyroksiinihoidolle on sen verran selkeä, että sentraaliseen hypotyreoosiin hän edelleen kallistui. Jos ymmärsin oikein, tätä tukevat myös verikokeiden tulokset.  Olipa ihmeen outoa puhua lääkärille, joka oli kiinnostunut muustakin kuin pääsemään minusta eroon. Nyt tyroksiiniannoksen nosto ja kuuden viikon päästä uudet verikokeet. Suositteli myös, että kortisoli,  kasvuhormoni ja niihin liittyvät arvot kontrolloidaan, koska tyroksiinihoidon aloittaminen on saattanut sielläkin jotain tehdä. Tiedä sitten, voiko se jokin viedä arvoja alas vai ylöspäin.  Olen äärimmäisen helpottunut siitä, että vihdoin elimistöstäni löytyy jokin looginen syy- seuraussuhde. Jotain, jonka lääkäri tunnustaa ja oireiluni syyksi kertoo. En ole hullu. En kuvittele. En ole yksin. Taivas, kuinka helpottavaa. Tilaani seuraa joku, joka osaa sille jotakin tehdä. Toki maksan seuraamisesta satasia joka kerta, mutta tällä hetkellä se hinta on maksettava. Ny...

Helmikuussa vaihdoin kolmipäiväiseen työviikkoon. Maanantait ja tiistait on pyhitetty levolle ja itsensä kuntouttamiselle. Ihanaa. Ei tarvitse yrittää sinnitellä, kun ei jaksa. Voi käydä uimassa tai kävelyllä. Nukkua pitkät päiväunet. Jospa joskus saisin kehoni taas jotakuinkin kuosiin tämän kahden vuoden helvetin jälkeen.  Tämän päivän suunnitelma oli käydä hierojalla. Olen siitä onnekas, että naapurissa tekee töitä äärettömän pätevä hieroja, joka saa auki pahimmatkin jumit. Mikä sen ihanampaa kuin kipittää verkkareissa naapuriin ja palata kotiin lihakset vetreinä. En myöhästynyt kuin kolme minuuttia, kun kymppiveen hukkuneet aurinkolasit poikivat kohtuullisen kokoisen kriisin. Meidän perheen naiset osaa ottaa kaiken irti pienistä vastoinkäymisistä.  Hieronnan jälkeen ajattelin syödä ja nukkua pitkät päikkärit. Ihanan rentoa. Piti vain nopeasti tarkistaa, että kanit ovat aitauksessaan hyvinvoivina. En nimittäin löytänyt niitä illasta mistään. Niillä on tapana piiloutua välill...

"Mitä minä olen ymmärtänyt, sinä et ole ollut tyytyväinen juuri mihinkään TAYS:n toimintaan. Ihmettelen suuresti, miksi tänne edes haluat."  Tämän lausui minulle puhelimessa kuntoutuspolin lääkäri, joka oli osallistunut minun asioitani käsittelevän väsymystyöryhmän kokoukseen. Hän ei ollut koskaan minua tavannut ja puhuimme ensimmäistä kertaa puhelimen välityksellä. Asenne oli kuultavissa kirkkaana ja selkeänä. Saatanan hankala potilas.  No, kyllä minä varmasti olen hankala. En kuuntele hiljaa, kyseenalaistan ja vaadin. Erittäin epämukavaa, kun potilaat eivät pysy ruodussa. Saatanan hankalaa. Jaxuhalit heille vaan.  Koko tämä väsymystyöryhmän prosessi pyörähti käyntiin viime toukokuussa, kun neuro kieltäytyi lähettämästä harvinaissairauksien polille ja laitteli lähetteitä sitten mieluummin psykiatrialle ja tuohon työryhmään. Eipä vain sen kummemmin minulle viitsinyt avata suunnitelmiaan. Kesän täyttelin papereita, joissa kyseltiin kaikenlaista. Tai esitettiin väitteitä, j...

 Joulu meni ihmetellessä kehon uutta puhtia. Muutos on ollut niin käsittämätön, että sitä on vaikea ymmärtää. Elämä ei enää pyörikään niin kokonaisvaltaisesti jaksamisen ja jaksamattomuuden ympärillä.  Turvotus on lähtenyt laskemaan käsistä, jaloista, vatsasta, kasvoista, kaulalta. Painajaiset ja huimaus ovat vähentyneet radikaalisti. En enää menetä lihasten pitoa säikähtäessä, mikä huimauksen vähentymisen kanssa on lopettanut kaatuiluni kokonaan. Kolmeen viikkoon en ole kaatunut tai pudonnut polvilleni kertaakaan.  Lisäksi en ole nukahtanut tahattomasti minnekään kolmeen viikkoon. En ruokapöytään, palaveriin, sohvalle, autoon. En minnekään. Läheiset kertovat, että minun kanssani on helpompi keskustella, kun en syrjähtele tai unohda keskustelunaihetta. Päiväunia en tarvitse läheskään joka päivä. Nivelkivut ja käsien puutumiset ovat loppuneet. Isoja askelia kohti valoa.  Minulla on tunne, että olisin lähempänä ihmisiä ja kuulisin kaiken kirkkaammin. Ajattelu ei vie en...

Jokaisella vanhemmalla on kokemuksia lääkärikäynneistä lapsen kanssa. Sinne marssitaan pienen käärön, taaperon, tahtovan tappuran, pikkukoululaisen, vähän isomman koululaisen ja lopulta teinin kanssa. Välillä lääkäristä tullaan pois reseptin tai hoito-ohjeen kanssa tyytyväisenä siitä, että oli tajunnut viedä sen pilttinsä oikeaan aikaan tutkittavaksi. Välillä tulee myös muunlaisia käyntejä. Meidän perhe on vahvasti kunnostautunut noissa muunlaisissa käynneissä.  Välillä on äärettömän vaikea arvioida, kannattaako sitä lapsostaan lähteä raahaamaan lääkäriin vai odottaa vielä. Kerran jos toisenkin sitä on saanut kuulla, että "on vain perusnuhaa, se lähtee ihan vain sairastamalla". Viestitetään vahvasti, että koitapa tumpelovanhempi nyt lopettaa nämä turhat lääkärissäramppaamiset ja anna lapsen sairastaa rauhassa kotona. Tällöin tumpelovanhempi häpeää asiaankuuluvasti ja poistuu nöyränä vastaanotolta.  Erityisen hohdokas tumpelovanhempikokemus meillä oli lasten ollessa pienempiä....

 Pian on kuntoni romahtamisen kaksivuotispäivä. Aivan tarkkaan en muista, tapahtuiko se tapaninpäivänä vai päivä sen jälkeen. En muista, koska katosin sumuun. Nukuin, makasin, itkin. Kävelin tuettuna, istuin tuettuna. Muistan lyhyitä hetkiä, pieniä keskustelunpätkiä. Muistan, kun en pysynyt pystyssä. Muistan, kun en jaksanut istua ilman tukea. Enkä tuenkaan kanssa kovin pitkään.  Muistan pyörätuolimatkat Acutan käytävillä ja nöyryyttävät pyörätuolimatkat pois Acutan käytäviltä. Muistan uudenvuoden, kun istuin peittojen alla kuistin tuolissa ja nojasin kehoani seinään, kun lihakset eivät jaksaneet kannatella minua enää. Siinä kyyhötin tutisevana lihamassana ja yritin näytellä, että nautin katsellessani perheeni suorittamia uuden vuoden perinteitämme. En pystynyt nauttimaan, koska mietin, milloin lihaksista häviää ja se viimeinenkin voima ja putoan maahan.  Muistan ne iltahalauksien lomassa vaaditut lupaukset: "Lupaathan äiti, että et kuole. Lupaa mulle." Minä lupasin. Sama...