Väsynyt väsymystyöryhmään

"Mitä minä olen ymmärtänyt, sinä et ole ollut tyytyväinen juuri mihinkään TAYS:n toimintaan. Ihmettelen suuresti, miksi tänne edes haluat." 

Tämän lausui minulle puhelimessa kuntoutuspolin lääkäri, joka oli osallistunut minun asioitani käsittelevän väsymystyöryhmän kokoukseen. Hän ei ollut koskaan minua tavannut ja puhuimme ensimmäistä kertaa puhelimen välityksellä. Asenne oli kuultavissa kirkkaana ja selkeänä. Saatanan hankala potilas. 

No, kyllä minä varmasti olen hankala. En kuuntele hiljaa, kyseenalaistan ja vaadin. Erittäin epämukavaa, kun potilaat eivät pysy ruodussa. Saatanan hankalaa. Jaxuhalit heille vaan. 

Koko tämä väsymystyöryhmän prosessi pyörähti käyntiin viime toukokuussa, kun neuro kieltäytyi lähettämästä harvinaissairauksien polille ja laitteli lähetteitä sitten mieluummin psykiatrialle ja tuohon työryhmään. Eipä vain sen kummemmin minulle viitsinyt avata suunnitelmiaan. Kesän täyttelin papereita, joissa kyseltiin kaikenlaista. Tai esitettiin väitteitä, joita minun piti arvioida. 

"Minusta tuntuu siltä, että päässäni on jotakin vikaa."  No periaatteessa kyllä tuntuu, mutta ei ihan sillä tavalla kuin väitteen laatija on ajatellut. 

"Olen usein ymmälläni kehoni tuntemuksista." Niin. Jos jalat lähtee säikähtäessä alta ja huimaus kaataa lattialle, niin kyllä sitä vähän voi ymmällään olla. 

"Minulla on fyysisiä tuntemuksia, joita lääkäritkään eivät ymmärrä." Just. Näinhän se on. Eivät ole ymmärtäneet. 

Kuinka hemmetin turhauttavaa on täytellä lippulappuja mielen ongelmien kartoittamiseksi, kun ei saa apua kehon sairauteen. Kun tietää, että keho on epäkunnossa, eikä kukaan lääkäri usko. Sitten tajuaa, miten tuollaiseen kyselyyn vastaaminen voi viedä asiaani vielä enemmän väärään suuntaan. Ahdistavaa. 

Luojan kiitos ja hallelujaa, että psykiatrian hoitaja oli ihminen paikallaan ja ymmärsi hätäni. Edes yksi ihminen TAYS:ssa ymmärsi ja otti tosissaan. Kun kaikki muut sairaalan polit käänsivät katseensa mielenterveyteni puoleen, psykiatria totesi mielen olevan ihan kunnossa. 

Väsymystyöryhmän prosessi jatkui tästä huolimatta, eikä muuta enää tutkittu. Tässä vaiheessa minä kuumeisesti etsin yksityisen puolen endokrinologia, joka oikeasti kuuntelisi. Kun joulukuussa löysin kuuntelevan endokrinologini, olin niin helpottunut, että ajattelin tämän avaavan jotain myös TAYS:n päässä. Naiivia, mutta niin minä ajattelin. 

Helmikuussa soitti sosiaalityöntekijä kuntoutuspolilta ja kyseli kuulumisia. Ajatuksena oli, että sosiaalityöntekijä veisi kuulumiseni väsymystyöryhmään. Ja minä sitten kerroin kuulumisia. Todellakin kerroin. Jossain vaiheessa sosiaalityöntekijä pyysi, että kirjoittaisin viestin väsymystyöryhmälle. Hän voisi lukea viestin kokouksessa. Ei tainnut sosiaalityöntekijän muistiinpanovälineet riittää enää minun kuulumisiini. 

Kirjoitin viestin, jossa kerroin tyroksiinihoidon tuomat huimat parannukset olooni. Kysyin taas kerran kasvuhormonin ja kortisolin mataluudesta. Kysyin fysioterapian mahdollisuudesta. Kerroin, kuinka traumaattinen kokemus on ollut tulla lääkäreiden mitätöimäksi ja pyysin keskusteluapua hoitotraumojen käsittelyyn. Olin tyhmä ja ajattelin, että löydetty sairaus merkitsisi jotain näille lääkäreille. 

Työryhmän kokous tuli ja meni. Viime viikolla sitten soitti lääkäri ja sosiaalityöntekijä yhdessä kertoakseen väsymystyöryhmän päätelmät. Puhelinkeskustelun alussa selvisi, että kaksi lääkäriä, joita olin kirjallisessa muistutuksessani pyytänyt pysymään vastedes erossa asioistani, osallistui asioitteni käsittelyyn tuossa väsymystyöryhmän kokouksessa. Vastoin tahtoani. Nähtävästi tällaisella toiveella ei ole mitään merkitystä. 

Lääkäri kertoi puhelimessa, että työryhmä suuressa viisaudessaan oli tullut siihen johtopäätökseen, että minulla ei ole väsymysoireyhtymää. No shit, Sherlock! Ihanko toukokuusta asti tätä asiaa piti pohtia, että päästiin näinkin huimaan johtopäätökseen. 

Kun lähdin kyselemään muiden hormonien matalista pitoisuuksista ja mitä jatkossa tulisi tapahtumaan, kävi hyvin selväksi, että mitään ei aiota enää tehdä. Tämän huiman johtopäätöksen jälkeen asiani on loppuun käsitelty, eikä millään kysymykselläni ollut enää väliä. Matalilla pitoisuuksilla ei ole väliä, koska minua on niin laajasti tutkittu. Tähän vastasin, että laajoista tutkimuksista huolimatta ei osattu löytää edes hypotyreoosia. Muutaman kerran nielaistuaan lääkäri nokitti kertomalla, että hypotyreoosi hoidetaan yleensä perusterveydenhuollossa. Kun kysyin, hoidetaanko aivolisäkeperäinenkin hypotyreoosi, ei hän osannut kommentoida alkuun mitään. Sitten ilmoitti, että kun kerran on yksityisellä puolella löydetty, hoito ja tutkimukset hoidetaan jatkossakin yksityisellä. 

Kaksi vuotta minua pompoteltiin TAYS:ssa, eikä oireilleni löydetty syytä, eikä lääkityksiä kokeiltu. Tämä oli heille syy heittää minut pois poleilta. Sitten kun syy löytyy, sekään ei kuulu heille, koska ei ole heidän löytämä. Onko siis mitään tilannetta, missä voisin saada hoitoa TAYS:ssa? 

Siinä riitelyn lomassa sainkin sitten kuulla, kuinka hänen ymmärrykseni mukaan olen ollut niin kovin tyytymätön. Kysyin, kuinka minun asemassani oleva ihminen voisi ollakaan kovin tyytyväinen kohteluun. 

Näkisin kuitenkin, että myös minulla on oikeus kunnalliseen hoitoon. Vaikka olen hankala. Vaikka yksityinen löysi sairauden. Vaikka on tutkittu paljon. Uskoisin, että laissa ei mainita mitään ärsyttävistä potilaista. Että ne, jotka eivät purematta niele lääkärin päätöksiä, voidaan sulkea järjestelmän ulkopuolelle. Varsinkin, kun lääkärin päätökset ovat olleet vääriä. 

Fun fact: siskolla on aivolisäkeperäinen hypokortisolismi ja äidillä sivulöydöksenä tyhjä sella. Molemmat aivolisäkkeen sairauksia.