Väärien oireiden potilas

 Endokrinologin aika tuli ja meni. Olin varustautunut huolellisesti. Mukaan otin jäljennökset käsien piirroksista, pohjallisen pieneksi jääneistä talvikengistä, kaksi vuotta sitten ostetun kesähatun ja huolellisesti laaditun listan tämänhetkisistä oireista. 

Lääkäri otti vastaan ja pyysi kertomaan omin sanoin tilanteestani. Ojensin oirelistan ja yritin samalla kertoa mieheni avustamana tilanteestani. Näytin käsikuvat, hatun ja asettelin jalan aivan liian pienen pohjallisen päälle. Näytin kuvia itsestäni kuutisen vuotta sitten ja hän tarkasti vertaili kasvojani niihin. 

Tämän jälkeen hän sitten totesi, ettei hän periaatteessa ole aivolisäkkeen varjoainemagneettikuvia vastaan ja jopa myönsi, että onhan minulla nyt turvotusta. Siihen sitten yhteisymmärrys loppui. 

Hatun sopimattomuus johtuu turvotuksesta. Hän pohti myös, voisiko hattu olla kutistunut. Lisäsi myös, että koska hattu oli mennyt pieneksi niin nopeasti, ei voi olla kyse kasvusta vaan turvotuksesta. Kun sanoin, että ylioppilaslakki on vielä pienempi, ei kommentoinut mitään. 

Käsien leveneminen on turvotusta, sormen kasvu mittavirhe. Olen huomannut myös varpaissani muutoksia, muut varpaat ovat saavuttaneet isovarpaan pituuden ja joissakin asennoissa näyttävät jopa olevan pidempiä kuin isovarvas. Tämän mainitsemisen jälkeen jouduin jonkinlaiseen outoon performanssiin, jossa lääkäri väänteli jalkapöytääni ja kertoi pidempien varpaiden johtuvan jalkapöytäni muutoksista ja optisesta harhasta johtuen asennosta.

Leukani on nähtävästi kasvanut väärään suuntaan, joten huolta ei ole. Kun kerroin sen kasvaneen eteenpäin lääkäri sanoi, että sen pitäisi kasvaa leveyttä. Huomautti myös, että hampaiden välit pitäisi kasvaa leuan kasvaessa. Kun sanoin näin tapahtuneen, selvisi, että lääkärin mukaan raot ovat tulleet vääriin kohtiin. Syvät pahoittelut väärin kasvavan leukani ja väärissä paikoissa olevien hampaiden rakojeni puolesta. Nähtävästi leuan kasvu eteenpäin on ihan jees. 

Jalkani leventyminen ei haittaa, koska siinä katsotaan vain pituutta. Kun minun jalkani on levinnyt enemmän kuin kasvanut pituutta, ei pituuskasvua näköjään lasketa. Se on sitten vain turvotusta tai jotakin. Pahoittelut myös väärin kasvavien jalkojeni puolesta. 

Sitten siirryimme laboratoriotuloksiin. Koska kasvuhormoni on tällä hetkellä alle viitearvojen, minulla ei ole akromegaliaa. Eikä kasvainta. Kun kysyin, mikä voi aiheuttaa kasvuhormonin vähäisyyden, syyksi hän esitti ylipainoni. Se aiheuttaa matalan kasvuhormonin ja on ihan jees. Sillä ei ole väliä, että ylipaino on tullut tämän kaiken seurauksena. Vitun läski. 

Lääkäri ei nähnyt mahdolliseksi sitä, että jossain vaiheessa aiemmin olisi voinut olla kasvuhormonia liikaa veressä. Eikä sitä, että kasvain voisi olla remissiossa välillä. Tästä puhui potilasyhdistyksen puheenjohtaja. Mutta ei, ei ole mahdollista.

Jossain vaiheessa aloin jo hieman hikeentyä. Kun oikeasti on niitä oireita ihan helvetisti, eikä mistään saa apua. Kun alkaa jo vähän pelottaa, että miten tässä käy. Tähän lääkäri totesi, että hän kyllä pyrkii tutkimaan. Että ei sano potilaille, että käperry kotiin ja kuole. Nice.

Loppukaneettina lääkäri totesi, että hän haluaa nyt perehtyä tilanteeseeni parin viikon verran ja soittaa sitten minulle tuomionsa. Toki ei tuomio-sanaa käyttänyt, mutta tuomiostahan tässä on minun näkökulmastani kyse. Saanko apua vai en. 

Olen kysynyt useilta lääkäreiltä, voiko joku muu kuin kasvuhormoni kasvattaa aikuista ihmistä. Ei kuulemma voi. Tämän lääkärin mukaan kasvun pitää olla tietynlaista, että se on kasvuhormonikasvua. Jäin vähän pohtimaan, että mitäköhän tuo minun kasvuni sitten on. 

Viime torstaina istuin autossa parkkipaikalla odottamassa lastani treeneistä, kun puhelin soi. Suuntanumero ja alun numerot vinkkasivat, että kyseessä on TAYS. Kädet alkoivat täristä välittömästi. 

Lääkäri soitti. Hän oli nyt perehtynyt tilanteeseeni ja onhan sitä kaikenlaista ollut. Aha. Keskustelu kääntyi hyvin pian siihen, että tutkimuksia ei jatketa, enkä ole enää endokrinologian potilas. 

Yhteenvetona lääkärin kanssa käyty puhelinkeskustelu sisälsi seuraavat asiat: Koska kasvuhormoni ei ole nyt koholla, eikä insuliininkaltainen kasvutekijä ole koholla, minulla ei ole hormonisairautta, eikä pään kuvia oteta. Alle viitearvojen olevat arvot eivät merkitse mitään. Hänen mielestään ei ole myöskään mahdollista, että minulla olisi joskus aiemmin ollut kasvuhormoni koholla, koska nyt ei ole koholla. Kaikki mittaukseni kasvusta ovat joko turvotusta tai mittausvirheitä. Tai kutistuneita hattuja.

Lääkärin ajatus oli, että turvotus johtuu astmalääkityksestä ja siihen saadaan helpotusta säätämällä astmalääkitystä. Nyt minun pitäisi sitten vain etsiä itselleni hyvä terveyskeskuslääkäri, jonka kanssa säädän lääkitystä ja vien hoitoni sinne. Astmalääkityksen säätö. Oikeasti! Näillä oireilla astmalääkityksen säädöstä puhuminen hoitona tuntuu lähinnä vittuilulta. Sama, kun katkennutta jalkaa hoidettaisiin laastarilla. 

Jossain vaiheessa mainitsi, että minultahan on jo otettu aivolisäkkeen kuvat varjoaineella. Vuonna 2015, kun tutkittiin rintojen erittämää vuotoa. Minä kysyin suu auki, että eikö varjoaine laiteta suoneen. Kyllä, hän toteaa. No, eipä pistetty sen kuvauksen yhteydessä. Olisin kyllä neulakammoisena muistanut kanyylin. Nice. Tätä lääkäri ei tietystikään usko, koska heille potilastekstit ovat uskottavampia kuin potilaan sana. Minä järkyttyneenä yritin selittää, että EI OLE otettu varjoaineella. Turhaan.

Jossain vaiheessa kysyin suoraan, että minäkö valehtelen hänen mielestään. Hän vääntelehti, että en, mutta mittavirheitä voi tulla. Kun kysyin, että kaikkiko johtuu psyykeestä, hän vastasi, että ei kaikki. Eli todennäköisesti hänen mielestään kuvittelen kaiken paitsi turvotuksen. 

Johonkin väliin lääkäri totesi, että minun pitäisi olla onnellinen, ettei ole syöpää. Suu auki kysyn taas, että mistähän tämä nyt tuli. Lääkäri muistutti, että rinnan kystista ei ole löytynyt syöpää, niin pitää olla tyytyväinen siitä. Ai. Jaha. Ei mitään hajua, miten tämä nyt liittyy siihen, että jätät tutkimatta muuten...

Tunnin väänsin lääkärin kanssa puhelimessa. Jossain vaiheessa aloin itkeä epätoivosta. Samaan syssyyn tyttö tuli treeneistä autoon. Väänsin hätäisesti hymyn kasvoilleni ja kerroin minulla olevan tärkeä puhelu kesken ja siirryin autosta parkkipaikan syrjäisimpään kulmaan. 

Siellä parkkipaikan kulmassa tärisin itkusta ja keräsin itsestäni kaikki ne raivon rippeet, mitä ikinä löysin. Kerroin, että olen todellakin luullut, että Suomessa työikäiset ihmiset halutaan pitää töissä. Ihan vain siksi, että työelämästä syrjäytynyt tulee yhteiskunnalle ihan helvetin kalliiksi, kalliimmaksi kuin magneettikuvat. Kalliimmaksi kuin tutkiminen. 

Eikä hoitosuhde terveyskeskuslääkäriin ole ratkaisu. Ne kun eivät uskalla tehdä mitään päätöksiä suhteeni. Ne joko lähettävät minut erikoissairaanhoitoon tai Acutaan. Työterveydessä lääkäri odottaa, että saataisiin TAYS:sta jotain apua. Tätä väänsin tälle endokrinologille rautalangasta. Että eivät ne uskalla päättää yhtään mitään kanssani. Minusta tulee vain pomputeltava pelinappula, jota lähetellään erikoisalalta toiselle. Täsmälleen sitä samaa, mitä olen tehnyt nyt jo kohta kahden vuoden ajan. 

Olen yrittänyt kynsin hampain pitää kiinni arjesta, taistellut syrjäytymistä vastaan, koska HALUAN tehdä töitä. Haluan elää, haluan harrastaa, haluan olla äiti lapsilleni, haluan olla osa perhettäni. Ja koska en saa apua, minä liu,un koko ajan kauemmaksi ja kauemmaksi arjesta. Sanoin myös, että muistaako lääkäri, mitä hän sanoi vastaanotolla. Ettei käske potilaita käpertymään kotiin ja kuolemaan. Lopettamalla tutkimisen ja hoitamatta jättämisellä hän tekee minulle juuri niin. Ja kun minä en halua vielä kuolla. Suunnitelmissa olisi elää. 

Puristin puhelinta ja karjuin lääkärille, että minä haluan elää. Minä haluan elämäni takaisin. Minä haluan käydä salilla, urheilla, ELÄÄ. Minä haluan elämäni takaisin. Lääkäri mutisee jotakin takaisin. Sanon haluavani toisen mielipiteen, ja kaikki hänen sanomansa kirjallisena. Haluan myös, että hän kirjaa ylös kaikki ne lääkärit, joiden kanssa hän on keskustellut tilanteestani. Ja jos hän aikoo heittää minut pois endokrinologialta, hän saa luvan kutsua minut käynnille sinne ja selittää juurta jaksain minulle ja tukihenkilölleni, miksi minua ei enää tutkita.

 Olen sillä tavalla onnekas, että potilasyhdistyksen puheenjohtaja lupasi tulla vastaanotolle tukihenkilökseni. Soitin hänelle heti käynnin jälkeen ja hän taisi aavistella, ettei hyvää lupaa tuo käynti. Ja oikeassa oli. 

Vaadin myös, että jos hän ei tutki enää, minulle laitetaan lähete harvinaissairauksien polille. Minua ei jätetä enää tyhjän päälle. Ei jätetä. Muistutin lopuksi, että lääkäri hyvä muistaa asioitani käsitellessään, että siellä papereiden takana on ihan oikea ihminen, joka tarvitsee apua. Ihminen, jolla on lapsia ja perhe. Ihminen, jolta on elämä viety. 

Tässä vaiheessa lääkärin asenne oli lientynyt. Hän lupasi jutella vielä tilanteestani ja pyytää neuvoa. Ja minä itkin ja raivosin. Muistutin, että minä olen ihan oikeasti ihminen. Ja hän lupasi muistaa. Lopuksi vinkaisi, että voimia. Tämän kaiken jälkeen tuollainen loppukaneetti oli niin absurdi, etten voinut kuin nauraa ja todeta, että justiinsa joo. Suljin puhelimen ja itkin. Yritin saada itseni kasaan, että pääsisin takaisin autoon. Lapselleni en voisi tällaisena näyttäytyä. He ovat ihan liikaa joutuneet huolestumaan minun sairastelujeni vuoksi. Heidän nähden en itkisi tilannettani. 

Jotenkin sain kasattua itseni ja selvisin kotiin. Menin jopa töihin seuraavana päivänä. Eri asia on sitten se, kuinka hyödyksi olin töissä. Päätä jomotti, huimasi jatkuvasti ja ihmisten puheista oli vaikea saada selvää. Mutta hei. Olin kiinni arjessa. Edes osittain. 

Illalla viestittelin potilasyhdistyksen vapaaehtoisen kanssa. Pää oli ihan sekaisin. Olenko minä hullu? Kuvittelenko kaiken? Huijaanko kaikkia näillä oireillani ja voisin elää ihan normaalia elämää, jos vain päättäisin. Olenko valehtelija?

Se, minkä vastauksen saan potilasyhdistyksen ihmisiltä, kertoo minun olevan ihan täysjärkinen. Täysjärkinen, mutta fyysisesti sairas. Sain kuulla, että tämä on tarina, minkä valitettavan usein joutuvat aivolisäkesairauteen sairastuneet ihmiset käymään läpi. Heidät leimataan mielenterveysongelmaisiksi, hankaliksi potilaiksi, joiden tulisi vain reipastua ja lakata pelleilemästä. Kunnes löytyy kasvain. 

Sairaus on niin vaikea tulkita, että moni endokrinologi ei siihen kykene. Ja kun eivät kykene, siitä tulee arvovaltakysymys. Kun tuollainen mielenterveysongelmainen yrittää hyppiä silmille. Ihan vinkkinä lääkärit. Tarkoitus ei ole nokitella. Taustalla on pelko, huoli ja epätoivo omasta tilanteesta. Aiheuttaa sen mikä tahansa, ratkaisu EI ole jättää potilas yksin. Tai käyttäytyä alentuvasti, halveksuvasti, ilkeästi. Jokainen potilas on ihminen. 

Tavalla tai toisella minun täytyy ne aivolisäkkeen kuvat saada. Oireet täsmäävät aivolisäkesairauteen täysin. Vaikka se kasvuhormoni sattui juuri nyt olemaan matala. Potilasyhdistyksen vapaaehtoistyöntekijä kertoi, että hänelläkin arvot heittelivät sairauden alussa hirmuisesti, ennen kuin tuli selkeä aivolisäkkeen vajaatoiminta. Minullakin vaikuttaisi nyt olevan enenevässä määrin vajaatoiminnan oireita. Tämä työntekijä totesi, että minun kortisoli- ja kilpirauhasarvoilla hän oli lopulta sairaalassa. Ei siis ihme, että kävelen välillä kuin humalainen tai on vaikea muodostaa sanoja. Tai tulee hetkiä kun en tajua toisen puhetta tai ymmärrä lukemaani tekstiä. Ihan perustoiminnot vaativat helvetisti ponnistelua. 

Päänsärky pahenee koko ajan. Nyt se vaivaa myös yöllä. Viikko sitten heräsin aamulla siihen, että oikeaa kättä särkee julmetusti. Sen jälkeen en ole sitä kunnolla pystynyt käyttämään, kaikki voimat ovat siitä kadonneet. Särky jatkuu edelleen. Nyt on myönnettävä, että ei enää pelota vähän, vaan aika paljon. Mitä minulle ehtii tapahtua, ennen kuin minut otetaan tosissaan?  

Nyt yritän taas kerran kerätä voimia taisteluun. Yritän selvittää, missä otettaisiin pään kuvat ja mitä valituksia voin tehdä. Pitää soittaa potilasasiamiehelle, viestittää työterveyslääkärilleni ja aion myös soittaa sille psykiatriselle sairaanhoitajalle, joka ymmärsi tilanteeni täysin. Jos sitä kautta voisi saada apua. 

Minä olen niin helvetin väsynyt, mutta ei se merkitse mitään. Tämä taistelu on pakko jaksaa käydä.